Vroege opsporing van mondkanker (september 2025 - januari 2026)
Waarom deden we dit onderzoek?
Het Amsterdam UMC doet onderzoek naar de vroege opsporing van mondkanker. We ontwikkelen een test die het mogelijk maakt mondkanker te ontdekken vóórdat iemand klachten krijgt. Daarom vinden we het belangrijk te weten hoe mensen zonder ervaring met mondkanker, denken over de test.
We wilden graag weten:
- Wat weten mensen van mondkanker?
- Willen ze wel of geen gebruik maken van zo’n test?
- Wat voor informatie hebben mensen nodig om hierover een beslissing te nemen?
Wat zijn de belangrijkste uitkomsten en conclusies?
Een belangrijke uitkomst die we gevonden hebben, is dat veel deelnemers van de interviews nog niet eerder van mondkanker hebben gehoord. Ze weten weinig over de ziekte, over dingen die de kans vergroten om mondkanker te krijgen, of wat de klachten zijn die erbij horen. De deelnemers aan de interviews gaven aan dat ze het wel heel belangrijk vinden om hier meer over te weten.
Deelnemers aan de interviews vinden het idee van een test om mondkanker in een vroeg stadium op te sporen, een goed idee. Ze denken hierbij bijvoorbeeld aan andere bevolkingsonderzoeken, zoals naar baarmoederhalskanker of darmkanker. Het lijkt ze een goed idee als we ook zo’n bevolkingsonderzoek hebben voor mondkanker, bijvoorbeeld als thuis test. Ze willen vooral praktische informatie krijgen hoe ze zo’n test zouden moeten doen.
Wat gaan we doen met de uitkomsten?
De uitkomsten van de interviews gaan we gebruiken voor verder onderzoek. We willen bij een grote groep mensen vragen wat zij nog meer belangrijk vinden als we zo’n test zouden inzetten. Dit gaan we doen met een vragenlijst.
Als we de test gaan inzetten, nemen we de uitkomsten van al deze onderzoeken mee. Dit doen we door te onderzoeken hoe we de test kunnen inzetten en bijvoorbeeld wat voor informatie mensen bij die test krijgen.
Meer uitkomsten van het onderzoek gaan we ook op onze website plaatsen: www.oralscreen.org.
Vragen en contact
Voor meer informatie over de resultaten van dit onderzoek of voor vragen kun mail naar: patientenpanel@amsterdamumc.nl
Ervaringen Mijn Dossier (november 2025)
Waarom deden we dit onderzoek?
Via het digitale patiëntenportaal Mijn Dossier kunnen patiënten van Amsterdam UMC medische gegevens bekijken en zaken rond hun zorg regelen. Met de ervaringen van het patiëntenpanel kunnen we Mijn Dossier verder verbeteren.
Wat zijn de belangrijkste uitkomsten en conclusies?
Wetenschappelijk onderzoek
75% geeft aan het interessant te vinden te zien welk wetenschappelijk onderzoek er in het ziekenhuis wordt gedaan en hoe je je daarvoor kunt opgeven.
92% vindt ongevraagd benaderd worden voor onderzoek niet erg, zolang er voldoende uitleg is en de resultaten van het onderzoek gedeeld worden.
Afspraakvoorbereiding
Panelleden zien het nut van de afspraakvoorbereiding. Wel worden er kanttekeningen gezet bij de belangrijkheid van sommige vragen, zoals allergieën en huisarts, omdat deze informatie nauwelijks verandert.
Uitslagen
De uitslagenpagina vindt men voldoende overzichtelijk (80%). Er is wel behoefte aan duidelijker taalgebruik en toelichting.
Over een uitslag kan in Mijn Dossier direct een vraag worden gesteld aan de zorgverlener. Dit wist een groot deel van de panelleden niet.
Ook werd genoemd dat men meer uitslagen wil zien in Mijn Dossier, zoals beelden.
Afspraaknotificaties
De mails die verstuurd worden naar patiënten over de planning, wijziging of annulering van een afspraak vindt men over het algemeen goed en niet te veel.
Voor 80% is zo’n mail aanleiding om in Mijn Dossier te kijken. Men zou graag meer informatie in de mail willen zien, zoals duur van de afspraak en op welke afdeling de afspraak is.
Overige reacties
Het nut van de afspraakvoorbereiding werd vaak benoemd: zijn de vragen belangrijk voor de afspraak en kijkt de behandelaar naar de ingevulde vragen? Sommige vragenlijsten kosten veel tijd om in te vullen.
Ook wil men graag dat de antwoorden besproken worden.
Wat gaan we doen met deze uitkomsten?
Wetenschappelijk onderzoek
We gaan goed onderzoeken wat er juridisch, technisch en qua privacy mogelijk is om geïnteresseerden te benaderen voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek. Dit zal nog wel enige tijd in beslag nemen.
Afspraakvoorbereiding/overige reacties
De kwaliteit van vragenlijsten worden bewaakt. Bij het opstellen van nieuwe vragenlijsten wordt gekeken naar goede uitleg over de gestelde vragen.
Zorgverleners worden bij het gebruik van de nieuwe vragenlijsten erop gewezen dat het belangrijk is de antwoorden met de patiënt te bespreken.
Uitslagen
We werken aan het vrijgeven van beelden van onderzoeken in Mijn Dossier. Patiënten kunnen tegenwoordig direct vanuit de uitslagenpagina een vraag stellen over een uitslag.
Afspraaknotificaties
Het versturen van meer informatie per mail mag niet, omdat deze herleidbare persoonsgegevens kan bevatten (privacywetgeving).
We proberen zo duidelijk mogelijk te communiceren over de afspraken.
Vragen en contact
Voor meer informatie over de resultaten van dit onderzoek of voor vragen mail naar: patientenpanel@amsterdamumc.nl
Transparantie kwaliteit van zorg & samenwerking in de regio (januari 2026)
Uitvraag van de cliëntenraad Amsterdam UMC.
Waarom deden we dit onderzoek?
Met deze vragenlijst wilden wij als cliëntenraad een beter beeld krijgen hoe patiënten kijken naar de veranderingen in de zorg door landelijke ontwikkelingen, zoals het Integraal Zorgakkoord (IZA).
Daarbij stonden 2 vragen centraal:
- Welke informatie hebben patiënten nodig om vertrouwen te houden in de kwaliteit van zorg?
- Hoe kijken patiënten aan tegen samenwerking en mogelijke verwijzingen tussen ziekenhuizen in de regio.
Wat zijn de belangrijkste uitkomsten en conclusies?
Een duidelijke meerderheid (77%) ervaart verwijzing naar een ander ziekenhuis als vervelend.
Bij de keuze voor een ziekenhuis weegt vooral het advies van de (huis)arts (52%) zwaar.
Belangrijke redenen om voor een ziekenhuis te kiezen zijn: kennis over kwaliteit van de behandeling, de ervaring van artsen en de bereikbaarheid van het ziekenhuis.
Wat gaan we doen met deze uitkomsten?
Als cliëntenraad willen wij de uitkomsten gebruiken om het gesprek aan te gaan met onder meer de raad van bestuur en de dienst patiëntenzorg van Amsterdam UMC.
Daarbij willen wij aandacht vragen voor:
- betere en begrijpelijkere communicatie over de kwaliteit van zorg;
- meer uitleg over de samenwerking tussen ziekenhuizen en redenen voor verwijzing;
- versterking van het uitwisselen van informatie en de samenwerking binnen de zorgketen;
- betere ondersteuning door Amsterdam UMC van patiënten die voor behandeling verder moeten reizen.
Voor een uitgebreidere informatie verwijzen wij naar de webpagina van de cliëntenraad:
Nieuws cliëntenraad.Amsterdam UMC | Amsterdam UMC.
Anna Reynvaan Event
Op 21 mei jl. vond het Anna Reynvaan Event plaats. Daarvoor zijn enkele kaarten verloot onder onze panelleden.
Het event stond in het teken van Duurzaamheid in de Zorg. Hierbij een impressie van die middag: Home - Anna Reynvaanweek.
Vragen en contact
Voor meer informatie over de resultaten van dit onderzoek of voor vragen mail naar: patientenpanel@amsterdamumc.nl
Toekomstig onderzoek
- Impact van technologie op arts-patiënt relatie.
- Meten van patiëntervaringen via de patiëntervaringsmonitor (PEM).
- Eten en drinken in Amsterdam UMC (restaurants, cafés en winkels).
Wil je panellid van Amsterdam UMC worden?
Heb je deze nieuwsbrief doorgestuurd gekregen en ben je zelf nog geen lid van het panel van Amsterdam UMC, maar wil je wel lid worden? Je kunt je aanmelden via Patiëntenpanel
Uitkomsten archief
In het archief lees je alle onderzoekresultaten terug van de afgelopen jaren. Klik op de knop ‘Lees verder’ om dit te bekijken